Actieve participatie om tot betere AYA-zorg te komen 

Inmiddels nemen 31 ziekenhuizen deel aan het GENAYA-project. Doel van GENAYA is om de Hartwig Medical Database uit te breiden met de gegevens van 1.000 AYA’s (Adolescents and Young Adults), omdat het aandeel van jongvolwassenen nu relatief klein is. Zo komt deze informatie beschikbaar voor onderzoekers over de hele wereld om de kennis uit te breiden en behandeling van AYA’s te verbeteren.  

Twee van de deelnemende ziekenhuizen zijn Tergooi in Hilversum en het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis (ETZ) in Tilburg. Twee ervaringsverhalen vanuit het verpleegkundig perspectief. 

Door Frank van Wijck, wetenschapsjournalist 

Tergooi en ETZ nemen allebei deel aan het GENAYA-project, bedoeld om voor mensen met kanker die is ontstaan tussen de leeftijd van achttien en 39 jaar tot een behandeling te kunnen komen die beter is afgestemd op hun specifieke tumoreigenschappen. “Bij het overnemen van GENAYA van een vertrekkende collega was ik al bekend met Hartwig Medical Foundation (Hartwig) en hun werk”, zegt Manfred Oostveen. Hij werkt als clinical researchcoördinator op het Wetenschapsbureau Tergooi Academie. “Ik had er eens een rondleiding gehad en vond het prachtig wat ze daar doen. Voor mij was die achtergrondkennis een extra stimulans om me nu voor dit project in te zetten.” 

“Het was hier een van de oncologen die er enthousiast voor was”, vertelt Kathelijn Geraats van het ETZ. Zij is researchcoördinator op het Trialbureau oncologie-hematologie en werkt voor GENAYA nauw samen met verpleegkundig specialist neuro-oncologie Karen Dujardin. “Er is nog zoveel onbekend over de typen tumoren die zich juist bij deze leeftijdsgroepen patiënten manifesteren”, zegt Geraats. “Juist daarom is dit project zo belangrijk, omdat het kan helpen om een behandeling te vinden.” 

Al patiënten geïncludeerd 

Beide ziekenhuizen hebben al een aantal patiënten kunnen includeren in het project en zien daarbij ook voorbeelden van wat dit voor patiënten kan opleveren. Oostveen herinnert zich nog heel goed de patiënt bij wie al in een eerder stadium van zijn ziekte een biopt was afgenomen. “Dat bevatte toen onvoldoende tumormateriaal”, vertelt hij. “Maar toen hij enige tijd later terugkwam voor controle liet een uitgebreid onderzoek nieuwe afwijkingen zien. Daarvan kon wel met succes een biopt worden genomen, zodat deze patiënt alsnog aan het GENAYA-project kon deelnemen. Hij wilde dit ook heel graag en was er zelfs speciaal voor naar Tergooi gekomen, omdat hij werd behandeld in een ziekenhuis dat niet aan het project deelnam. Met de uitkomst van het onderzoek van het biopt is hij teruggegaan naar zijn eigen ziekenhuis, waar hij een behandeling kon krijgen op basis van de bevindingen van het onderzoeksrapport. Het feit dat zijn hele DNA in kaart was gebracht zorgde er dus voor dat hij een behandeling kon krijgen die precies aansloot op het tumor-DNA dat bij hem in beeld was gebracht.” 

“Er is nog zoveel onbekend over de typen tumoren die zich juist bij deze leeftijdsgroepen patiënten manifesteren, juist daarom is dit project zo belangrijk, omdat het kan helpen om een behandeling te vinden.” 

Inmiddels zijn in Tergooi zes patiënten geïncludeerd. “Ook een vrouw die mede vanwege de patiënten die na haar komen een biopt wilde laten afnemen, ook al ging haar conditie achteruit. De kans dat ze er zelf profijt van zou hebben was klein,”, vertelt Oostveen. “Daar had ik heel veel respect voor.” 

Het ETZ heeft tot nu toe zeventien patiënten geïncludeerd, waarvan het merendeel patiënten zijn met een glioom. “De bereidheid van patiënten om deel te nemen is groot”, zegt Dujardin, “het geeft ze hoop.” Geraats vult aan: “Ze moeten sowieso geopereerd worden, en daarbij is natuurlijk al sprake van het afnemen van weefsel. Het is dus geen extra belasting voor ze. Het is nog te vroeg in het proces om nu al te kunnen zeggen of het tot aanpassing van de behandeling leidt op basis van de bevindingen. Wel is bij een patiënt met astrocytoom een fusiegen geconstateerd. Dat zou kunnen dienen als target voor behandeling na de standaardbehandeling die ze nu ondergaat, als in het in de toekomst toch progressie van de tumor bij deze patiënten optreedt. Dit betekent voor deze patiënt dus echt potentieel extra perspectief.” 

Het proces 

Als een patiënt van Tergooi mogelijk in aanmerking komt voor deelname aan het GENAYA-project, krijgt het wetenschapsbureau daarvan een melding. Oostveen is daarvan samen met een collega de coördinator, zodat altijd direct iemand beschikbaar is. “Wij nodigen de patiënt dan uit voor een gesprek en de ondertekening van een formulier waarop ze toestemming geven voor het delen van hun data”, vertelt hij. “Vaak is die dan al geïnformeerd over het project. En in veel gevallen wil de arts toch al een biopt laten afnemen, dus dan vormt deelname voor de patiënt geen extra belasting. De oncoloog doet de aanvraag voor het biopt, de radioloog verricht de biopsie, mijn collega en ik verzorgen de bloedafname en het nawerk. In de huidige situatie waarin de nieuwbouwfase van ons ziekenhuis nog niet voltooid is, is dat nog een uitdaging voor de runner trouwens. Die moet zorgen dat het biopt binnen tien minuten vanuit de biopsiekamer in de vriezer terechtkomt en dat is echt opschieten.” 

Het ETZ heeft een vergelijkbare werkwijze, maar hier wordt bloedafname door een verpleegkundige gedaan in plaats van de trial coördinator. Bij de operatie van gliomen kunnen het biopt en het bloed direct bij de start van de operatie worden afgenomen, als al het voorwerk geregeld is, zodat daarna de rest van de operatie kan plaatsvinden. Geraats vertelt: “De runner zorgt er dan voor dat het kostbare materiaal tijdig wordt ingevroren. Wel hebben we op basis van ervaring één stap in het proces aangepast. Eerst gaven we de patiënt bij opname een dag voor de operatie zelf de gelabelde envelop met het weefselpotje en de bloedbuis mee naar de OK. Nu brengen we dit zelf naar de OK, met daarop de naam van de operateur, de datum en de tijd. Je hebt op de afdeling waar de patiënt opgenomen wordt en op de OK met veel mensen te maken, dan kan er makkelijk wat misgaan in de overdracht. Dat wil je uitsluiten.” 

Het biopt moet zo snel mogelijk ingevroren verzonden worden naar Hartwig. Een aantal ziekenhuizen maakt gebruikt van runners, die het biopt binnen tien minuten naar een geschikte vriezer (-80 graden) brengen. In andere ziekenhuizen wordt het biopt in stikstof of op droogijs opgevangen, zodat er meer tijd is om het biopt in te vriezen. 

Informatieverstrekking 
In de informatieverstrekking over het GENAYA-project is in beide ziekenhuizen handig gebruikgemaakt van het zakkaartje met alle informatie over het project dat Hartwig heeft ontwikkeld. In het ETZ is dit naar alle tumorwerkgroepen gegaan en ook gedeeld met alle oncologen, in Tergooi is het verstrekt aan alle oncologen. “Alle informatie over het project is ook te vinden op de interne website van het wetenschapsbureau”, vertelt Oostveen. “De hoofdcoördinator heeft er ook uitgebreid uitleg over gegeven aan het team. En in de week van de wetenschap is het onderwerp nog eens extra onder de aandacht gebracht, inclusief een filmpje over hoe we in het kader van dit project werken en wat daarbij de rol van het wetenschapsbureau is.” 
In het ETZ heeft het onderwerp AYA de laatste paar jaar sowieso al meer aandacht gekregen, stelt Dujardin. “Het feit dat we ook een AYA-MDO hebben, ondersteund door het AYA-netwerk, heeft daar zeker in geholpen”, zegt ze. “In het wekelijkse multidisciplinair overleg neuro-oncologie is er in relatie tot gliomen altijd een moment aandacht voor studies, waarbij dan ook automatisch wordt gekeken of iemand in aanmerking kan komen voor deelname aan het GENAYA-project.” 
 
Positief 
Beide ziekenhuizen zijn zeer te spreken over hun participatie in het GENAYA-project. Praktische uitdagingen zien ze feitelijk niet, het proces is bij beide partijen goed gestroomlijnd. “Ook de rapportages die we van Hartwig terugkrijgen zijn heel adequaat”, vertelt Geraats. “Als je het proces goed hebt ingericht, vergt de uitvoering nog maar weinig tijd. We ontvangen binnen tien werkdagen een compleet rapport met relevantie informatie, en dat kunnen we delen met de behandelaar en de patholoog. Je hoopt natuurlijk altijd dat het rapport voor je patiënt extra mogelijkheden voor behandeling oplevert en dat regelmatig gevonden onverwachte bevindingen voor de AYA-groep invloed gaan hebben op het klinisch handelen in de toekomst. Het project levert ook waardevolle onderzoeksgegevens op. Het feit dat we ook deelnemen aan de DRUP-studie (Drug Rediscovery Protocol), waarin we gerichte behandelingen kunnen toepassen binnen studieverband, maakt dat er ook heel regelmatig een reële kans is dat patiënten ook bij ons in het ziekenhuis een behandeling kunnen ondergaan.” 
Oostveen ziet deze meerwaarde voor de toekomst ook duidelijk. “Ik denk dat het op basis van het OncoAct WGS-rapport snelle behandeling mogelijk gaat maken voor deze patiëntengroep”, zegt hij. “Ook out of the box behandelingen op basis van afwijkingen van de tumor die je niet zo snel zou verwachten. Denk bijvoorbeeld aan een experimentele behandeling voor een kanker met een medicijn dat nu nog alleen voor een ander kankertype wordt gebruikt, maar waarbij sprake is van overeenkomstige genetische profielen. Ik verwacht echt dat we hiermee in de toekomst patiënten uit de AYA-groep sneller en gerichter kunnen gaan behandelen.” 

De foto’s van Karen Dujardin en Kathelijn Geraats zijn gemaakt door door ETZ-Afdeling Fotografie & Film-Maria van der Heyden.

Dit artikel is verschenen in Oncologica, ledenvakblad van V&VN Oncologie. 

Meer informatie 

• GENAYA.nl 
• Deelnemende ziekenhuizen GENAYA 
• Zakkaartje GENAYA