Altijd de patiënt als uitgangspunt

Door Frank van Wijck, wetenschapsjournalist

Visser heeft zich tijdens zijn zeven jaar als voorzitter van de DAB als een vis in het water gevoeld. Als lid van de ziekenfondsraad leerde hij de wereld van de zorgverzekering kennen. Als beleidsmedewerker farmacie van NPCF (nu Patiëntenfederatie Nederland) deed hij kennis op over de financiering en het stelsel van de gezondheidszorg. En door een dag in de week actief te zijn als praktiserend apotheekmedewerker in de Transvaal Apotheek in Den Haag kent hij de dagelijkse praktijk van de patiëntenzorg. “Als je met zorgverzekeraars en het ministerie van VWS te maken hebt, heb je altijd te maken met politiek en bureaucratie”, vertelt hij hierover. “Werken in de praktijk leert je hoe beleid en politiek zich verhouden tot wat die voor de patiënt betekenen.”

Hartwig Medical Foundation kende hij nog niet op het moment dat hij werd gepolst om lid te worden van de DAB. “De organisatie bestond op dat moment nog maar kort”, vertelt hij. “Ik vond het direct interessant wat ik er over hoorde. De farmaceutische industrie sprak al jaren over personalized medicine. De kern daarvan is op DNA-niveau onderzoeken of mensen effect ondervinden van geneesmiddelen en welke bijwerkingen ze daarbij kunnen hebben. Verzameling van genetische en klinische data van patiënten vormt daarvoor de basis. Een rol in de DAB sloot perfect aan op mijn activiteiten binnen de PatiëntenAcademie, mijn kennis- en adviescentrum voor patiëntenorganisaties, zorgverzekeraars en zorgaanbieders. Dus zei ik ja, ik vond het een eer”.

Zorgvuldige besluitvorming

“De data die patiënten beschikbaar stellen, zijn van hen”, is Vissers stelling. “Ik ben er altijd heel kien op geweest te zorgen dat die data niet oneigenlijk of in een commerciële omgeving gebruikt worden. Eén keer kregen we een aanvraag uit de Verenigde Staten waar een commerciële start-up achter bleek te zitten. Daar kwamen we op tijd achter, dus hebben we geen data beschikbaar gesteld. In een ander geval kregen we een aanvraag uit China. Onze eis is dat partijen data na gebruik vernietigen en in China hebben we er geen zicht op of dit daadwerkelijk gebeurt of voor andere doeleinden wordt gebruikt. Ook daar hebben we dus nee moeten zeggen. Op zich spijtig, want in dat land wordt veel goed onderzoek gedaan.”

Ele Visser

“De data die patiënten beschikbaar stellen, zijn van hen. Ik ben er altijd heel kien op geweest te zorgen dat die data niet oneigenlijk of in een commerciële omgeving gebruikt worden”.

In Europa bestaan duidelijke verdragen over het omgaan met patiëntdata. “Met de Brexit viel het Verenigd Koninkrijk niet meer onder die verdragen”, zegt Visser. “Dat is wel opgelost, maar het is toch wel even een discussiepunt geweest voor ons. Met de Verenigde Staten hebben we extra waarborgen ingebouwd, omdat de overheid daar wettelijk altijd recht heeft op inzage in data. Dat vinden we onwenselijk. Maar je kunt niet om de VS heen als je onderzoek verder wilt brengen.”

Bewustzijn

Visser stelt bij Hartwig Medical Foundation altijd te hebben ervaren dat het patiëntbelang voorop staat. “Er is geen sprake van dubbele en of verborgen agenda’s”, zegt hij. “Stimulering van het onderzoek naar en verbetering van de behandeling van de patiënt staan centraal. En niet alleen in woord maar ook in daden, gedrag, cultuur en bewustzijn. Ik heb dat altijd bijzonder positief en stimulerend ervaren. Uit ervaring kan ik zeggen dat dit niet vanzelfsprekend is en dit is dus een compliment aan de hele organisatie.”

De opzet met een wetenschappelijke raad en de DAB schept een goed evenwicht, stelt Visser. “De wetenschappelijke raad kijkt inhoudelijk naar onderzoekaanvragen en de DAB beoordeelt of het juridisch, ethisch en maatschappelijk terecht en verantwoord is dat data voor onderzoek beschikbaar worden gesteld. Voor mij persoonlijk sluit dit goed aan bij mijn achtergrond in filosofie en ethiek. En het is een werkwijze die ook mooi de eed van Hippocrates reflecteert: doen wat waarde heeft voor de patiënt, de patiënt niet schaden en alles wat je van de patiënt weet geheimhouden. Als je als organisatie het bewustzijn hebt dat dit je uitgangspunt moet zijn, heb je al heel veel bereikt.”

Vooruitblik

Het is essentieel dat dit bewustzijn het uitgangspunt blijft in alle handelen van Hartwig Medical Foundation, zegt Visser bij zijn afscheid van de DAB. “Hou die cultuur vast en koester die”, geeft hij als boodschap mee. En hij heeft er nog een: “Misschien kan de DAB naar buiten toe wat meer profiel krijgen. De DAB kan dat bewustzijn over het belang van verantwoord omgaan met patiëntdata ook naar buiten toe uitdragen. Het jaarverslag biedt een goede gelegenheid om verantwoording af te leggen over de werkzaamheden.”

Mariska Kool zal beslist een goede opvolger zijn als voorzitter van de DAB, verwacht hij. “Ook zij heeft een rol om de cultuur die de basis vormt voor de kwaliteit van Hartwig Medical Foundation te bewaken”, zegt hij.” Ook ziet hij een uitdaging voor de DAB voor de komende jaren: “De ontwikkelingen in AI gaan een enorme dynamiek geven aan het gebruik van en het onderzoek met data”, zegt hij. “Dit betekent dat de DAB bij data-aanvragen moet meewegen welke rol AI gaat krijgen in het gebruik van die data in onderzoek.”

Maar zelf gaat Visser andere dingen doen. Hij is een fervent fietser dus het boek dat hij kreeg over fietstochten in Europa was een passend afscheidscadeau bij zijn vertrek als voorzitter van de DAB. “We hebben net een week in de Vogezen gefietst en hebben voor de nabije toekomst meer tochten voor ogen”, zegt hij. “Dat boek ga ik dus zeker doornemen om inspiratie op te doen. En ik wens Hartwig Medical Foundation veel succes bij het uitvoeren van haar missie om de behandeling van patiënt te verbeteren.”

Meer informatie

• Data Access Board
• Interview Mariska Kool, DAB
• Interview Eline Bunnik, DAB – wordt binnenkort gepubliceerd 
• Interview Warnyta Minnaard, DAB – wordt binnenkort gepubliceerd