Mariska Kool kijkt als voorzitter van de DAB met een helikopterblik 

Advocaat Mariska Kool (The Data Lawyers) heeft na het vertrek van Ele Visser de voorzittersfunctie overgenomen van de Data Access Board (DAB). Ze ziet een rol voor zichzelf om de ontwikkelingen in het juridische veld te vertalen naar wat die voor Hartwig betekenen. 

Door Frank van Wijck, wetenschapsjournalist 

Dat Mariska Kool in 2022 lid werd van de DAB, paste bij haar streven een toezichthoudende rol op zich te nemen. “Het moest er een zijn met maatschappelijke relevantie en netwerk gerelateerd”, vertelt ze. “Ik wilde in zo’n functie andere mensen tegenkomen dan ik in mijn werk tegenkwam. Toen ik voor deze rol werd getipt, kende ik Hartwig Medical Foundation al wel, maar de DAB nog niet. Hoewel mijn inhoudelijke medische kennis beperkt is, wist ik genoeg van de organisatie om te begrijpen hoe relevant het doel is dat ze nastreeft. Ik heb veel bewondering voor de manier waarop het is opgezet en nu floreert. Het is mooi om te zien dat zoveel mensen zich ervoor inzetten. En als DAB kun je echt meedenken over de toekomst.” 

In het begin was het een beetje zoeken voor haar hoe ze hieraan het best invulling kon geven. “Je kunt reactief data-aanvragen beoordelen”, zegt ze. “Maar je kunt ook een meer actieve rol spelen op basis van de ontwikkelingen die het werk van de organisatie kunnen beïnvloeden. Dat laatste – informeren over nieuwe regels en andere ontwikkelingen – is voor mij persoonlijk interessanter dan alleen die reactieve rol spelen. Heel interessant vond ik ook dat Eline Bunnik als ethicus in de DAB kwam. Die stelt andere vragen dan ik op basis van mijn juridische kennis zou stellen. Dat zet je aan het denken.”  

Direct interesse 

Toen de voorzitterstermijn van Visser ten einde liep, was Kool het overblijvende lid met de meeste senioriteit. “De anderen zaten er korter dan ik”, vertelt ze. “Ik wist inmiddels wat er speelde in de DAB, dus toen duidelijk werd dat de voorzittersfunctie vacant kwam, dacht ik snel: die wil ik wel.” 

Ze heeft altijd gezegd het belangrijk te vinden dat mensen die hun data delen vanuit een privacy-, juridisch én ethisch perspectief moeten worden vertegenwoordigd in de DAB. “Dat is ook zeker zo”, vertelt ze. “Zelf kijk ik vanuit dat juridische perspectief, maar ook als mens, ik wil kritisch zijn om zorgvuldig om te gaan met de data die Hartwig beheert.  

Het zwaartepunt ligt in mijn deel van de beoordeling die we als DAB doen vaak op de vraag of het juridisch toegestaan is om data te delen met het land dat de aanvraag daartoe doet. Als dat niet op voorhand klip en klaar is, bereiden juristen van Hartwig Medical Foundation een analyse voor, om een beeld te krijgen van de wetgeving in het land van waaruit de aanvraag komt. Die analyse vormt dan de basis voor onze kritische beoordeling.” 

AI Act en EHDS 

Kool kijkt met veel interesse naar de ontwikkelingen in AI. “Ik kijk daarbij met grote belangstelling naar de AI-Act,”, zegt ze. “De datasets van Hartwig Medical Foundation worden immers ook gebruikt om algoritmen te trainen. Ik weet op dit moment nog niet of dit voor ons tot andere vragen gaat leiden, maar daarover gaan we ons als DAB wel laten voorlichten.” 

Iets verder in de toekomst ligt nog de EHDS, de European Health Data Space. “Theoretisch zou die in positieve zin kunnen bijdragen aan het beschikbaar maken van data voor onderzoeksdoeleinden”, zegt Kool. “Precies wat Hartwig Medical Foundation al doet dus en waarin het ook een voorsprong heeft. Het is nog te vroeg om nu al te kunnen zeggen wat die EHDS daarin precies gaat betekenen. Maar het is wel een onderwerp waarover we als DAB het komend jaar een mening gaan vormen.” 

Natuurlijke rust 

Wat Kool erg opviel aan Ele Visser, was zijn rust als voorzitter. “Hij vulde die rol op een heel natuurlijke manier in”, zegt ze. “Heel leuk vond ik dat hij ons op zijn laatste dag een rondleiding gaf door de Transvaal Apotheek waar hij werkzaam was en altijd veel over vertelde.” 

Tijdens haar eerste vergadering als voorzitter merkte ze dat ze een beetje de manier van vragen stellen van haar voorganger overnam. “In de loop van de tijd zal ik het me wel meer eigen gaan maken”, zegt ze. “Mijn grootst uitdaging is een helikopterview krijgen, te kijken wat we als DAB kunnen doen om Hartwig Medical Foundation voor te bereiden op de veranderingen die op het veld afkomen.” 

Meer informatie 

• Data Access Board 

• Interview Ele Visser, DAB 

• Interview Eline Bunnik, DAB – wordt binnenkort gepubliceerd 

• Interview Warnyta Minnaard, DAB – wordt binnenkort gepubliceerd